昨日下午在活動現場，志愿者們接受冰桶挑戰，用行動表達對“漸凍人”患者的關愛記者李念 實習生馬藝玄 攝
昨日，西安市民自發參與“冰桶挑戰”，呼吁更多的人關注漸凍人癥、瓷娃娃癥等罕見病記者翟小雪實習生田叢 攝
本報訊 身體像被凍住一樣，逐漸出現肢體無力，慢慢會進展為肌肉萎縮與吞咽困難，直到呼吸衰竭……昨日，在西安，有18位愛心市民接受了“冰桶挑戰”，旨在讓更多人關注到“漸凍人”癥這種罕見病。
18位市民加入“冰桶挑戰”
最近，“冰桶挑戰”席卷全球。昨日下午，在古城西安，包括醫護人員、“漸凍人”家屬以及社會公益人士在內的18位市民也加入了挑戰，用實際行動支持“漸凍人”癥患者。該活動由國內首家“漸凍人”組織——陜西省“漸凍人”關愛互助協會發起。
昨日的冰桶挑戰賽在西安中醫腦病醫院舉行。活動中，參與者年齡有老有少。粟秀初是原西京醫院神經科主任，同時也是陜西省“漸凍人”關愛互助協會的發起人，他今年90歲高齡，雖然由于身體原因無法親自參與冰桶挑戰，但他在啟動儀式上依然鏗鏘有力地呼吁社會更多愛心人士能關愛“漸凍人”。
希望患者能得到更多幫助
昨日冰桶挑戰活動中，首批接受挑戰的是一對八零后年輕夫妻，他們勇敢地第一個站上臺，兩桶冰水從頭澆下全身濕透。“更多人知道‘漸凍癥’，他們就會得到更多的幫助。”丈夫許先生告訴記者，他倆都是28歲，自由職業者，關注冰桶挑戰有一陣子了，在網上得知該活動來到西安，第一時間就報名參加。
昨日，西京醫院營養科主任趙長海也趕來參加冰桶挑戰活動。他說，不少患者在后期因為肌力越來越差，甚至進食和呼吸的力量都沒有，所以營養科就要根據身體需要，對他們通過搭配營養補充劑來保持一定的體力。跟患者零距離接觸，所以更能體會到患者的痛苦。希望能夠通過我們的行動，讓更多的人關心這個特殊的群體。
30位市民參加挑戰
籌集3600元捐給罕見病團體
本報訊 （記者付垚 實習生攀明玲）這個夏天，如果你還沒有聽說過“冰桶挑戰”，那你可真落伍了，由原美國波士頓學院棒球隊明星隊長皮特弗拉茨發起的此項公益活動，在席卷美國后，以迅雷不及掩耳之勢傳入中國，很多名人也參與其中，昨天下午，西安的30名普通市民也參與了一次“冰桶挑戰”，并為罕見病團體籌集了3600元善款。
昨天下午，記者來到了豐登路的一家酒店，因為有一個比較寬敞的院子，這場“冰桶挑戰”的組織者李先生將場地選擇在了這里。
“我前一天在朋友圈發了一個倡議，還聯系了西安的一個罕見病協會，開始以為只有幾個人會來，結果沒想到一下子來了30個人。”李先生說，“參與活動前還可以給罕見病協會捐款，不過都是自愿的。”
下午1點，酒店的工作人員抬來了兩箱冰塊，考慮到保護大家的身體，冰塊的數量倒并不是很多，大家將這些冰塊放到臉盆里，就到院子里的自來水管邊接水了，不一會兒，30名參與者就準備好了冰水。
隨后，在組織者的口令下，大家一齊把冰水澆到了自己的頭上，“好爽呀！”很多人發出了這樣的感嘆，“一桶不夠，我還要再來一次。”雖然大家身上的衣服大多都被澆透，但是很多人卻意猶未盡，又接了水倒在自己頭上。
參與活動的人中，有外企白領，創業者，他們大多比較年輕，但是也有爸爸媽媽帶著孩子來參與的，一些家長說，他們帶著孩子一起參加這樣的活動，不僅鍛煉了孩子的意志力，還讓孩子從小懂得要有一顆愛心。
“用這樣新穎的方式做慈善，我覺得很好，當然，我們也不會光顧著好玩兒而忘記慈善。”活動組織者李先生說，“這次活動，我們一共募集了3600元，將全部捐出去。”
陜西約有2000“漸凍人”
醫院臨床登記僅200余人
本報訊 在陜西，粗略估計“漸凍人”患者有2000人，日漸“凍住”的軀體和昂貴的治療費用，都成了他們生存下去的巨大挑戰。
陜西省“漸凍人”關愛互助協會相關負責人介紹，“漸凍人”是一種罕見病，可它卻是世界衛生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定每年的6月21日為“世界‘漸凍人’日”。當前中國約有20萬“漸凍人”，而因為確診困難、認識不足等原因，實際的病患人數可能更多。粗略估計，陜西省這樣的患者有2000人，可臨床登記到的卻只有200余人。
目前國際上認為這種疾病無法治愈，但可治療，只是治療費用很昂貴，所以不少患者放棄了治療。陜西省“漸凍人”關愛互助協會是由陜西省醫藥技護人員、“漸凍人”患者和家屬、“漸凍人”群體關注者及相關醫療服務單位等自愿結成的地方性首個非營利性社會組織，長期服務于“漸凍人”患者，為病友提供醫療、康復等服務，同時呼吁社會更多愛心關懷。
什么是“漸凍人”
“漸凍人”癥醫學上稱肌肉萎縮性側索硬化癥（簡稱“ALS”），運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
據了解，在患者運動神經不斷被侵犯的同時，感覺神經并未受到影響，所以該病并不影響患者的智力、記憶或者感覺。可這也正是這種疾病的殘酷之處。患者能感覺到自己的身體像是漸漸被凍住了，今天腿動不了，明天是手臂……最后連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外。在病情進展過程中，患者能聽能看，也會感覺到疼痛，會一步步清晰地又異常無助地感覺到自己逼近死亡。
冰桶挑戰賽
全稱為“ALS冰桶挑戰賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。“ALS冰桶挑戰賽”在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界和演藝界公眾人士紛紛響應。
